2010年12月10日
パーキンソン病
先月の11月21日浦添市の国立劇場おきなわで
「パーキンソン病との上手な付き合い方」
というイベントが開催された今朝の新聞で知りました

パーキンソン病って
神経伝達物質のドーパミンがどんどん少なくなり
カラダのいうことが効かなくなってくる病気で
特有のトボトボしか歩けなくなったり
顔が無表情になったり
手が勝手に震えだしたり
進行を抑える薬飲んだら幻覚が見えたりします
有名人ではマイケル・J・ホックスや
モハメド・アリ
アースウインド・ザ・ファイヤーのモーリス・ホワイト
岡本太郎
小森のおばちゃま
ヒトラーもそうだったようです
患者本人も大変ですが周りの家族も大変で
ありがたいことに国が「特定疾患」と難病に認めているので
この病気にかかる治療費は公費負担助成として無料になっています
ただ、2006年に軽度症状のパーキンソン病の公費負担助成を見直す・・・という話が出たらしく
全国パーキンソン病友の会はじめ大ブーイングしてるわけです
見直す理由は公費負担助成を縮小目的なんですが
症状が軽くても重くても
飲む薬にかかる費用は3割負担でも大変な話なんですよ
私のオヤジもパーキンソン病を患い4年前61歳で他界しました
両親は私が赤ん坊の時離縁し母親とオバァと三人で暮らしてました
私が成人してから時々オヤジと会うようになりましたが
オヤジは母と離婚後に再婚して家庭持ってたので
近からず遠からずの距離の関係でした
私が25歳の時に母が肺ガンで3年の闘病の末他界してから
オヤジとも徐々に疎遠になり
私一人のん気に暮らしてましたが
今の仕事「柔道整復師」「鍼灸師」になるため
仕事しながら勉強・・・といっぱい、いっぱいの生活の中
オヤジが倒れたとの連絡・・・
私と疎遠になってる間
再婚した広島の家庭とも離婚が成立
病魔の侵されながら一人で暮らしてたらしく
糖尿病→うつ病→パーキンソン病・・・と
いつの間にか症状もひどくなってしまい
パーキンソン病の薬を飲むのも止めてしまって
一人暮らししてるアパートの近くの公園で倒れて救急へ
それからパーキンソン病の症状がひどくなってしまい
もう自分では生活できない状態なので
離婚してる親といえ、疎遠になってたといえ
生みの親が身寄りもなく弱っていく姿は放ってはいられないので
面倒みることにしました
仕事しながら勉強と毎日ハードな生活の中
プラス、オヤジの面倒・・・大変でした
っても病院は完全看護やし
治療費は助成対象やし
他のベット代などは障害年金支給の手続きしたので
お金的にはかなり助かりました
オヤジ本人は60歳というまだまだこれから・・・というのに
病気になってしまい
気持ちの落ち込みは相当なものだったようで
リハビリなんかもまったくヤル気ゼロで
元気な頃は色んなことに興味を持ってのーてんきに明るい性格も
世捨て人みたいに暗くなり
私自身、週1,2回の見舞いも行く気にならなくなったりして
辛かったです
そんな中、私が結婚し子供ができることを知った時は
この上なく嬉しかったようで
なんとか生きて孫の顔を見たい!と想ったらしく
少しは生きる希望が出てきたのですが
時は遅く
病状の悪化のスピードは速く
残念ながら兄王子が産まれる1ヶ月前に亡くなりました
パーキンソン病の薬はやめてしまうと
急激に症状が進行してしまうので
絶対に勝手に薬をやめてはいけません!
オヤジもあの時薬をやめずに飲んでいたら
周りにちゃんと薬を用意して飲ましてあげれる人がいてたら
もう少し長く生きれて王子達と遊べたかも・・・と
思う時ありますが今から思ってもね~
病気になってる人が多くなってきたから
軽い症状の人は対象外にして
自分の財布守ろうとするやり方は話にならないですね
機能的障害が出る病気って働けなくなるし
ただでさえ普通に暮らすのも楽じゃない世の中やのに
一旦認めてたたところを線引きして切り捨てるって・・・
ほんと、この政府の考えはダメダメですよ!!
「パーキンソン病との上手な付き合い方」
というイベントが開催された今朝の新聞で知りました

パーキンソン病って
神経伝達物質のドーパミンがどんどん少なくなり
カラダのいうことが効かなくなってくる病気で
特有のトボトボしか歩けなくなったり
顔が無表情になったり
手が勝手に震えだしたり
進行を抑える薬飲んだら幻覚が見えたりします

有名人ではマイケル・J・ホックスや
モハメド・アリ
アースウインド・ザ・ファイヤーのモーリス・ホワイト
岡本太郎
小森のおばちゃま
ヒトラーもそうだったようです

患者本人も大変ですが周りの家族も大変で
ありがたいことに国が「特定疾患」と難病に認めているので
この病気にかかる治療費は公費負担助成として無料になっています
ただ、2006年に軽度症状のパーキンソン病の公費負担助成を見直す・・・という話が出たらしく

全国パーキンソン病友の会はじめ大ブーイングしてるわけです

見直す理由は公費負担助成を縮小目的なんですが
症状が軽くても重くても
飲む薬にかかる費用は3割負担でも大変な話なんですよ

私のオヤジもパーキンソン病を患い4年前61歳で他界しました

両親は私が赤ん坊の時離縁し母親とオバァと三人で暮らしてました
私が成人してから時々オヤジと会うようになりましたが
オヤジは母と離婚後に再婚して家庭持ってたので
近からず遠からずの距離の関係でした
私が25歳の時に母が肺ガンで3年の闘病の末他界してから
オヤジとも徐々に疎遠になり
私一人のん気に暮らしてましたが
今の仕事「柔道整復師」「鍼灸師」になるため
仕事しながら勉強・・・といっぱい、いっぱいの生活の中
オヤジが倒れたとの連絡・・・
私と疎遠になってる間
再婚した広島の家庭とも離婚が成立
病魔の侵されながら一人で暮らしてたらしく
糖尿病→うつ病→パーキンソン病・・・と
いつの間にか症状もひどくなってしまい
パーキンソン病の薬を飲むのも止めてしまって
一人暮らししてるアパートの近くの公園で倒れて救急へ
それからパーキンソン病の症状がひどくなってしまい
もう自分では生活できない状態なので
離婚してる親といえ、疎遠になってたといえ
生みの親が身寄りもなく弱っていく姿は放ってはいられないので
面倒みることにしました
仕事しながら勉強と毎日ハードな生活の中
プラス、オヤジの面倒・・・大変でした

っても病院は完全看護やし
治療費は助成対象やし
他のベット代などは障害年金支給の手続きしたので
お金的にはかなり助かりました

オヤジ本人は60歳というまだまだこれから・・・というのに
病気になってしまい
気持ちの落ち込みは相当なものだったようで
リハビリなんかもまったくヤル気ゼロで
元気な頃は色んなことに興味を持ってのーてんきに明るい性格も
世捨て人みたいに暗くなり
私自身、週1,2回の見舞いも行く気にならなくなったりして
辛かったです

そんな中、私が結婚し子供ができることを知った時は
この上なく嬉しかったようで
なんとか生きて孫の顔を見たい!と想ったらしく
少しは生きる希望が出てきたのですが
時は遅く
病状の悪化のスピードは速く
残念ながら兄王子が産まれる1ヶ月前に亡くなりました
パーキンソン病の薬はやめてしまうと
急激に症状が進行してしまうので
絶対に勝手に薬をやめてはいけません!
オヤジもあの時薬をやめずに飲んでいたら
周りにちゃんと薬を用意して飲ましてあげれる人がいてたら
もう少し長く生きれて王子達と遊べたかも・・・と
思う時ありますが今から思ってもね~

病気になってる人が多くなってきたから
軽い症状の人は対象外にして
自分の財布守ろうとするやり方は話にならないですね

機能的障害が出る病気って働けなくなるし
ただでさえ普通に暮らすのも楽じゃない世の中やのに
一旦認めてたたところを線引きして切り捨てるって・・・
ほんと、この政府の考えはダメダメですよ!!
Posted by ヤマダ☆ at 11:51│Comments(8)
│思うこと・・・
この記事へのコメント
mixiから参りました
初コメですね
ジョカトーレと申します
はるはるさんの家庭の事情は、草野球時代のチームメートから軽く伺っておりました。
しかし、こうやって詳しい事を知ると、大変さがハッキリと伝わりました。
草野球の時は微塵もそのような雰囲気がはるはるさんには無いもんですから、聞いた時にはビックリしましたよ
先日は電話で楽しかったですわ
「沖縄で草野球」!是非とも実現させましょう!

初コメですね


はるはるさんの家庭の事情は、草野球時代のチームメートから軽く伺っておりました。
しかし、こうやって詳しい事を知ると、大変さがハッキリと伝わりました。
草野球の時は微塵もそのような雰囲気がはるはるさんには無いもんですから、聞いた時にはビックリしましたよ

先日は電話で楽しかったですわ

「沖縄で草野球」!是非とも実現させましょう!

Posted by ジョカトーレ at 2010年12月10日 13:29
>たかちゃん
コメありがとう!
まー、誰でも親の面倒や死に際って大変なんで
俺だけ限って大変な話じゃないねんけどねー
ほんま、おいら今んとこ元気やけど
親が死んだ年に近づくと病気になるのが怖いわさぁww
あ、1月の来沖の日程教えてね~
コメありがとう!
まー、誰でも親の面倒や死に際って大変なんで
俺だけ限って大変な話じゃないねんけどねー
ほんま、おいら今んとこ元気やけど
親が死んだ年に近づくと病気になるのが怖いわさぁww
あ、1月の来沖の日程教えてね~
Posted by harukazegumi
at 2010年12月10日 19:54

お久しぶりです。
そうゆう過去をお持ちだったんですね・・・
ほんとに頑張ってますね。偉いと思う。
私の父は去年ガンで亡くなりました。
殴り合いのケンカもした事もあったんですが・・・
ものすごく痩せてく父をみて・・・辛かった。
弱っていく父を見てられなくて・・・辛かった。
でも最後を看取る事ができてホント良かった。
最後、父には聞こえないかもしれないけど
『ありがとう』
と言えて良かったと思う。
そうゆう過去をお持ちだったんですね・・・
ほんとに頑張ってますね。偉いと思う。
私の父は去年ガンで亡くなりました。
殴り合いのケンカもした事もあったんですが・・・
ものすごく痩せてく父をみて・・・辛かった。
弱っていく父を見てられなくて・・・辛かった。
でも最後を看取る事ができてホント良かった。
最後、父には聞こえないかもしれないけど
『ありがとう』
と言えて良かったと思う。
Posted by なーが at 2010年12月12日 22:35
病気との付き合い方。ドゥその人に接していいのかとかも
難しいとこがありますよね・・
コレは本当に他人事じゃないですね><
難しいとこがありますよね・・
コレは本当に他人事じゃないですね><
Posted by ルアンヴィ at 2010年12月12日 23:01
>なーがさん
な、殴り合いですか・・・w 女子なのに・・・w おーこわっ
親っても違う人間やし関係近いからこそぶつかる時ありますけど
最終的には分かり合える存在でいたいですよね
私もなーがさんも子を持つ親としていい親になれるよう
頑張りましょーね!で、また話し合っていきましょーね!
な、殴り合いですか・・・w 女子なのに・・・w おーこわっ
親っても違う人間やし関係近いからこそぶつかる時ありますけど
最終的には分かり合える存在でいたいですよね
私もなーがさんも子を持つ親としていい親になれるよう
頑張りましょーね!で、また話し合っていきましょーね!
Posted by harukazegumi
at 2010年12月13日 09:26

>ルアンヴィさん
病気なったら本人も大変やけど周囲の人も大変ww
一方的に甘えられたら看病してるほうもキツイし
っても、お互い気を使いすぎたらしんどくなるので
ほどほどに本音言えるぐらいの関係になればいいんよ
「つらいね・・・」
「でも、がんばろうね・・・」ってお互い言えるように聞けるようにね。
病気なったら本人も大変やけど周囲の人も大変ww
一方的に甘えられたら看病してるほうもキツイし
っても、お互い気を使いすぎたらしんどくなるので
ほどほどに本音言えるぐらいの関係になればいいんよ
「つらいね・・・」
「でも、がんばろうね・・・」ってお互い言えるように聞けるようにね。
Posted by harukazegumi
at 2010年12月13日 09:34

以前に少しだけ聞かしてもらいましたが、そこまで深刻な話とは思いませんでした。
いろいろな経験して、今の人柄があるのですね。(笑顔)
以前に紹介した なちぶさー でユンタクしたいですね。
いろいろな経験して、今の人柄があるのですね。(笑顔)
以前に紹介した なちぶさー でユンタクしたいですね。
Posted by shokida
at 2010年12月13日 23:19

>諸喜田さん
長文読んでいただいてありがとうございます!
そーなんですよ
こー見えても苦労人なんですよー^^(自分で言うw)
はい、時間と小遣い作ってゆんたくゆたしくです
長文読んでいただいてありがとうございます!
そーなんですよ
こー見えても苦労人なんですよー^^(自分で言うw)
はい、時間と小遣い作ってゆんたくゆたしくです
Posted by harukazegumi
at 2010年12月14日 10:01
